Il Parkinson: medicina, società e ricerca

di Titti Del Greco

Ad un mese dalla terza Giornata Nazionale della malattia di Parkinson che avrà luogo il prossimo 26 Novembre, la LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze), presieduta dal Prof. Ubaldo Bonuccelli e l’Onorevole Lucio Barani, capo gruppo PDL XII Comissione Affari Sociali, ha organizzato giovedì 27 ottobre presso Palazzo Marini a Roma il convegno “Il Parkinson: Medicina, Società e Ricerca. I bisogni non corrisposti”.

Il convegno ha visto la partecipazione di molti onorevoli e autorevoli relatori esponenti del mondo medico–scientifico. “Tale convegno – ha sottolineato in apertura il Prof. Ubaldo Bonuccelli – vuole rappresentare un momento di confronto su un tema così importante e delicato che mira anche a sensibilizzare la società civile. Per cui l’incontro tra istituzioni, pazienti ed esperti di Parkinson, rappresenta un momento per accrescere conoscenze ed attenzione su una malattia neurologica, spesso causa di grave disabilità”.

Ma cos’è il Parkinson? La MP, nella sua piena estrinsecazione, è costituita da tremore di riposo, rigidità e bradicinesia, ed è così caratteristica da consentire una diagnosi a vista come effettivamente fece James Parkinson nel 1817, almeno per due dei sei casi da lui descritti di paralysis agitans.

“La diagnosi – ha dichiarato Bonuccelli – è clinica e si avvale dei moderni metodi di imaging come risonanza magnetica e SPET cerebrale per una conferma diagnostica”. Quasi tutti i pazienti, in realtà, mostrano una progressione dei sintomi motori e la comparsa di instabilità posturale e movimenti volontari che limitano fortemente la capacità di autonomia. La causa è data da una progressiva degenerazione dei neuroni ma la sua eziologia, nonostante numerose ricerche, non è stata ancora scoperta. Esiste un’ipotesi, quella di un legame con l’inquinamento ambientale legato all’industrializzazione, oggi monitorata con i mezzi della moderna epidemiologia. Attualmente in Italia ci sono circa 200.000 persone affette dal Parkinson. Generalmente la malattia colpisce gli over 60 ma, nella realtà, si può partire dai 40. Addirittura il 10% può contrarre una forma di Parkinson giovanile tra i 18 e i 19 anni. “Serve – ha ribadito deciso il presidente della LIMPE – avvicinare i pazienti ai centri di eccellenza, ma anche intensificare l’assistenza sociale e domiciliare”.

Sulla stessa lunghezza d’onda anche Livia Turco, già ministro della Salute, componente della Commissione XII Affari Sociali, ha sottolineato che “è fondamentale investire sulla ricerca e sui farmaci contro il Parkinson, ma è anche essenziale creare una continuità assistenziale, cosa che il nostro SSN non è ancora riuscito a realizzare. Tale continuità – ha aggiunto – rappresenta la sfida futura perché, ad oggi, questi malati sono spesso lasciati solo in carico alle famiglie ed al volontariato; e ciò è insostenibile”.

La stessa Paola Binetti (UDC), intervenuta all’incontro, ha rimarcato come gli attuali tagli alle Politiche Sociali si traducano anche in tagli alle Politiche Sanitarie ed ha concluso sottolineando che “rispetto a tali malattie croniche e complesse come il Parkinson, non c’è stato un adeguato investimento di risorse”.

“Sarebbe opportuno – ha ribadito Bonuccelli – avanzare una proposta come quella di realizzare a breve termine una “Rete Parkinson” che includa in modo trasversale le varie discipline di cui il malato di MP ha bisogno, capitanate dal medico di famiglia”. Tra gli obiettivi, quello dell’istituzione di un registro della malattia, di un sito web e di un servizio “pronto Parkinson” con telefono verde per pazienti e familiare.

Il professor Giovanni Abruzzese, neurologo dell’Università di Genova presente al Convegno, a tal proposito, ha precisato che il 5% di tutti i pazienti è candidato all’intervento chirurgico per il posizionamento di stimolatori cerebrali profondi. Tale metodica riesce a restituire al malato in fase super avanzata una buona e duratura risposta alla terapia farmacologica come se lo riportasse indietro di diversi anni.

Quanto alla riabilitazione posturale, la logopedia per la fonazione e la deglutizione, la riabilitazione cognitiva, è sembrato doveroso formare il maggior numero di specialistici (ortopedici, urologi, cardiologi, nutrizionisti).

“Negli ultimi 10 anni – ha concluso Bonuccelli – si è sempre data molta rilevanza alla ricerca analizzando la posizione scientifica italiana e valutando una serie di parametri. Abbiamo paragonato le nostre ricerche a quelle di altri paesi nazionali ed internazionali ed abbiamo rilevato come, dal 2004, proprio l’Italia abbia dimostrato un forte aumento della produzione scientifica (Neurologica), continuando nel tempo a mantenersi alta nella classifica. Il nostro panorama, quindi, risulta altamente qualificato”.

Molto interessante l’intervento di Lucilla Bossi, presidente Parkinson Italia–Milano, la quale ha ribadito con forza che il medico va educato per arrivare al nucleo della persona, alla sua essenza, per riscoprire le sue profonde risorse. È necessario, pertanto, prima di sottoporre il malato di MP a qualsiasi forma di terapia, rivolgersi alla persona nella sua interezza. La riabilitazione, in toto, deve rinviare al recupero dell’umanizzazione della medicina.

All’invito di politici e scienziati presenti al convegno di implementare un governo clinico della domanda e dell’offerta sanitaria relativa al Parkinson, sinergizzando gli effetti positivi di un migliorato standard sanitario con i problemi assistenziali e sociali, ha risposto il ministro della Salute Professor Ferruccio Fazio, il quale ha assicurato che “il ministero della Salute è a lavoro per creare una rete su tutto il territorio nazionale in grado di garantire continuità assistenziale ai pazienti affetti da Parkinson”.

“Una rete assistenziale di questo tipo – ha detto – non esiste in alcun paese del mondo” e le riabilitazioni devono essere collegate con i reparti ospedalieri. Il Parkinson è una malattia che richiede un approccio multidimensionale. Per costruire tale rete – ha concluso – si possono prendere in considerazione due modelli: la Toscana e la Lombardia, modelli che vanno semplicemente duplicati nelle regioni rimanenti. La Toscana ha messo a punto una rete interamente pubblica di medici di medicina generale, mentre la Lombardia ha fatto dei bandi per dei provider anche privati. Pertanto ogni regione potrà implementare questi due meccanismi che ottengono lo stesso risultato con le metodologie che riterrà più opportune”.